A Novembre 2007 ho pubblicato “DOVE VOLANO GLI ANGELI”, grazie a un piccolo editore che ha creduto in me ed ha apprezzato la mia volontà di far conoscere la sofferenza delle donne affette da endometriosi. Un sincero ringraziamento alla Biblos Edizioni Il Pavone di Chianciano Terme e, in particolare, a Luca Molinario, che in soli due mesi ha ristampato il mio libro per ben due volte.
Questo importante risultato, raggiunto in così poco tempo, rafforzato dalle testimonianze che ogni giorno mi arrivano da centinaia di donne affette dalla malattia, mi ha dato la carica per spingermi oltre, con l’obiettivo di diffondere il più possibile la conoscenza dell’endometriosi. Ho partecipato a trasmissioni televisive, a interviste radiofoniche e a convegni nelle aziende sanitarie. Ho organizzato presentazioni nelle librerie e sono usciti numerosi articoli sui quotidiani.
In questi mesi ho conosciuto persone sensibili e attente alla salute delle donne, dandomi la possibilità di parlare di endometriosi a 360 gradi.
E’ così che ho conosciuto la Pendragon di Bologna, un’importante Casa editrice distribuita in tutte le librerie d’Italia. Mi ha subito proposto di ri-pubblicare il mio volume, con un titolo nuovo, che colpisca al cuore e una copertina nuova, che catturi l’attenzione:

MAMMA COL CUORE – LA MIA VITA CON L’ENDOMETRIOSI.

Ho accettato, pur essendo ormai affezionata al mio “vecchio” libro, con l’obiettivo di raggiungere quante più donne possibile e contribuire all’affermazione dell’endometriosi come malattia sociale.

INTERVISTA IN DIALOGO CON ERIKA FERRARESI
Dove volano gli angeli

Erika Ferraresi, una giovane donna affetta da endometriosi, ha scritto la sua esperienza con la malattia soffermandosi in particolare sugli aspetti per lei più dolorosi.
Renée Urgert, consigliere dell’AIE, l’ha intervistata per noi.

Partiamo dal titolo:che significato ha?
Ho intitolato il mio libro “Dove volano gli angeli”, prendendo spunto dal sogno che faccio la notte prima di sottopormi ad una ICSI. Gli angeli sono i miei bambini che danzano felici nel cielo. Cerco di afferrarli ma non riesco e piango disperata, mentre loro se ne vanno sempre più lontano. Solo alla fine, dopo innumerevoli vicissitudini, capisco dove davvero volano gli angeli: volano oltre il mio mondo, oltre il mare. Non verranno dalla mia pancia, ma da un paese lontano.
Perché hai scelto il disegno di un bambino per la copertina del tuo libro?
Il disegno che si vede sulla copertina ha 27 anni: l’ho fatto io in prima elementare. La maestra quel giorno ci disse di disegnare tre cose che iniziassero con la lettera “A”. Dopo aver disegnato un’ape e un’ala, disegnai Anna, una donna incinta. Nella pancia di Anna c’è un bambino nero. Chissà, forse quel disegno era premonitore…
Cosa ti ha spinto a raccontare la tua storia? A deciderti di farla pubblicare, di renderla leggibile pur essendo così intima?
Ho deciso di pubblicare la mia storia per dar voce a tutte le donne che, come me, si trovano a fare i conti con una malattia faticosa da accettare, con ripercussioni non solo sul piano fisico ma anche su quello psicologico ed emotivo, eppure ancora poco conosciuta.
Grazie anche al mio libro, le donne che ne sono affette avranno un altro aiuto per sentirsi meno sole, perché questa non è solo la mia storia, ma è la storia di tutte noi. E, forse, chi ci sta accanto ci capirà un po’ di più. Con il mio libro voglio contribuire ad una maggiore conoscenza dell’endometriosi. Per questo ho voluto ospitare anche una nota sulla malattia curata dall’Associazione Italiana Endometriosi. L’endometriosi infatti rimane una patologia che innanzitutto affligge il corpo e chi legge il libro può così avere anche una guida più specifica nel capire di cosa si tratta.
Quanto ti ha aiutata scrivere e veder prendere forma al libro?
Moltissimo. Per me la scrittura è stata una terapia. Ho iniziato a scrivere per me stessa, perché mettere nero su bianco i miei sentimenti mi aiutava a stare meglio, a vedere con più lucidità la mia vita. Mi auguro che anche chi lo leggerà possa trarne questo beneficio.
Che cosa ti ha aiutato di più nei momenti più duri che ben hai descritto nel libro?
Mi ha aiutato moltissimo mio marito che ha sempre sopportato i miei sfoghi e i miei sbalzi d’umore con tanta pazienza. Mi è stato vicino all’ospedale, ogni volta che sono stata operata, senza farmi mai pesare la mia malattia. Mi ha aiutato tanto anche l’AIE, perché mi ha fatto capire che non sono sola a soffrire per l’endometriosi. Grazie ai gruppi di auto-aiuto ho conosciuto ragazze davvero eccezionali, con cui scambiare esperienze e magari chiacchierare un po’ anche di altri argomenti, per rendere la sofferenza meno dolorosa.
Che cosa, pensando al contatto con i numerosi medici con cui hai avuto a che fare, ti sentiresti di chiedere, dalla parte della paziente e perché?
Come ho scritto anche nel libro, chiederei ai medici di guardare alla donna nella sua complessità, con le sue emozioni e con i suoi sentimenti, non riducendola ad un insieme di organi malati. Chiederei loro di lavorare in équipe, in sinergia, non ciascuno focalizzato unicamente su un singolo pezzetto del corpo. Infine, chiederei un po’ più di umanità, perché l’endometriosi è una malattia importante, che può diventare invalidante e devastante.
Quanto è difficile parlare della propria sofferenza ad altri e quanto è difficile ascoltare la sofferenza altrui?
È molto difficile, specialmente quando gli altri hanno dei preconcetti. Se sono convinti che durante il ciclo mestruale una donna debba soffrire, e questo è un retaggio culturale piuttosto pesante da superare, non sarà semplice descrivere la propria malattia e il dolore che si prova, come niente affatto normale. È difficile anche ascoltare la sofferenza altrui, perché siamo sempre troppo presi da noi stessi.
Che cosa provocavano in te le reazioni della gente quando sapevano del tuo intervento?
Sono stata operata quattro volte negli ultimi tre anni e ogni volta gli altri si stupivano che finissi ancora sotto i ferri. Io mi chiedevo perché succedesse sempre a me, perché io e non loro. Con il tempo ho imparato che a questa domanda non esiste risposta. Questa è la mia vita e la devo accettare, nel bene e nel male.
A quando il seguito rispetto all’essere mamma con il cuore?
Io e mio marito ora siamo felici, abbiamo ritrovato il nostro equilibrio, anche se non è stato facile. Stiamo adottando un bambino e questo progetto ci riempie di gioia. Purtroppo, i tempi dell’adozione sono molto lunghi e non sappiamo ancora quando potremo abbracciare nostro figlio.
Che relazione c’è tra la Erika del libro e la Erika di adesso?
Sono cambiata da quando ho iniziato a scrivere il libro, non sono più la stessa. Ho capito che non vale la pena piangere e disperarsi, che dobbiamo invece cogliere quanto di meglio la vita ci offre. Non sarò mamma di pancia ma col cuore, che è poi quello che conta davvero.

“Dove volano gli angeli” racconta la vita di una donna dove la singolarità della vicenda personale rispecchia la vita di tante altre donne come lei. Attraverso la scrittura, resa pubblica, della sua storia, Erika ha creato un’ulteriore opportunità di parlare di endometriosi, di far conoscere questa malattia. È per questo infatti che l’AIE ha accettato volentieri di scrivere la prefazione al libro, oltre alla nota sulla malattia.